如果我们身患绝症，是否有权选择死亡？ - Diane Rehm
Do We Have The Right To Die If We're Terminally Ill? - Diane Rehm - #288
嘉宾：Diane Rehm
全文文稿 · 按对话顺序保留完整内容，深入理解上下文。
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朋友们，欢迎回来。今天我的嘉宾是 Diane Rehm，我们聊的是死亡权。谈论生命的终点是件很不舒服的事，但看着你爱的人在痛苦中勉强活下去，更糟。Diane 就辅助死亡这个话题采访过几百人，从医生、神职人员，到绝症患者和伦理学家。所以今天，你会了解到：为什么死亡权相关的法律如此复杂、充满争议，而且在世界各地执行得各不相同；安乐死与辅助死亡之间有什么区别；
以及如何和你爱的人开口谈这件事，还有更多。今天的节奏有点不同，但这是一场我此前甚至不知道它存在的对话，而它显然是我们所有人都必须面对的。我们少数几件确定的事之一，就是我们都会死，我们身边的人也一样。所以我希望这场对话能让这件不可避免的事呈现出新的角度，也希望它能让你以稍微轻松一点的方式去思考。现在，有请 Diane Rehm。Diane Rehm，欢迎来到节目。谢谢。
很高兴和你在一起。你为什么会写一本关于人们死亡权的书？先说清楚，最早是那部纪录片。拍到一年的时候，我决定写这本书——我既是旁白，也是采访者。纪录片在先，书挑选了我在拍摄过程中于全美做的约五十次采访中的二十五次。我想，Chris，这事要追溯到很早。我母亲 49 岁去世，我那时 19 岁。她病了，却没有人听她的，她受了很多苦。我父亲在 11 个月后去世，心碎而死。
我和我丈夫——已故的 John Rehm——结婚 54 年。我们结婚时，他的父母都还在。后来，他父亲在宾夕法尼亚的农场独居，做了一辈子记者，患了糖尿病视网膜病变，再也看不见了，于是结束了自己的生命。再后来，我婆婆 92 岁，背痛和头痛都非常严重，而且没有什么办法可做——比如手术，她不愿意做。她也结束了自己的生命。所以，为自己的生命做决定、决定它该在什么时候结束，这个念头在我心里已经存在很久了。对大多数人来说，这是个非常不舒服的话题，对吧？大多数人宁愿不谈死亡。我记得
有一次我在纽约州北部的一座教堂演讲，会众大约 350 人。我开场就问：你们当中多少人打算不死？当然，会众里发出一阵小小的窃笑，一种紧张的窃笑。人们真的不想谈死亡，这是最后的禁忌。人们宁愿假装它永远不会发生，像孩子那样。但作为成年人，我们必须走到一个地步：不仅愿意谈它，
还要为它做安排。这样，如果我们选择不要那样的结局，就不会最后躺在医院里，插满各种管子和氧气，看不见、听不见，只是在死去。谁想要那样？我不想要。我想在自己的床上，在自己的家里，身边有我的丈夫、孩子、孙辈。我希望能说再见，告诉他们我有多爱他们。所以我在提前安排。Chris，纪录片和这本书的目的，真的就是让人们去谈：在生命终点，他们到底想要什么。是什么让人无法在家里、在家人环绕中那样死去？为什么现在人们得不到那样的死亡？因为法律太多了。美国
加上我居住的哥伦比亚特区，只有九个州允许医疗辅助死亡——这正是影片和这本书的焦点。这九个州和 DC 允许人们去找医生，由医生如实判断这个人是否已进入生命最后六个月。这还必须由第二位医生确认。某些情况下还必须做精神科检查，且除了患者本人之外任何人不得在场，以确保没有来自家人或朋友的压力，确保这个人真的准备好赴死，确保病情已经到了生命不再可忍受的地步。
这一切完成之后，当事人会拿到药物，必须由本人以某种方式自行服用。这就是我打算在自己大限到来时做的事。如果你不在那九个州呢？那你就麻烦了。因为如果你没有能力在其中一个州建立居所——就像你可能读到过的那位女性 Brittany Maynard，29 岁，刚结婚。她被查出巨大的脑瘤，六个月内就会死，于是她和丈夫从当时还没有医疗辅助死亡的加州搬到有的俄勒冈州。她想掌控
自己的死亡过程。她头痛得厉害，还会癫痫发作，有时甚至完全无法动弹，什么都做不了。所以她和丈夫只能拔营搬去俄勒冈，建立居所，找到愿意帮助她的医生。最后，在 11 月 1 日——她自己选定的那一天——她并不确定自己是否真的会在那天执行。但她醒来后经历了两次严重的癫痫发作，对丈夫 Dan 说：今天就是那一天。她的母亲、继父、最亲密的朋友、丈夫都陪着她。她服下药物，平静地死去。而这正是很多人
负担不起的做法。有多少人有能力收拾行装，从一个州搬到另一个州，建立新的居所？想想其中的花费。事实上，Dan 那段时间一直往返加州，努力保住自己的工作，同时他们还在走这个流程。所以你必须做出选择。Brittany 因为做了这个选择，成了世界知名的人物。你们在欧洲——我理解英国是例外——没有医疗辅助死亡。我不确定，如果评论区有人能补充，我会很感兴趣。你对欧洲的立场了解多吗？我了解一些，我知道有一些国家有，比利时，还有几个。瑞士，我想也是其中之一。
瑞士也有医疗辅助死亡，但他们走得更远，允许安乐死，也就是由另一人主动参与、由他给予最后一剂药物。那么区别就在这里吗？安乐死和辅助死亡的区别，在于最后那一剂是由病人自己还是由医生给予？正是。正是如此。在美国，由医生给予最后一剂是违法的。话虽如此，Chris，有些医生确实会推他们一把，让他们跨过那条线，但他们不承认。在我们这个国家，五分之一的人因为自己所在的州而有资格获得医疗辅助死亡。
现在，俄勒冈正试图修改他们的法律。比如，对于患有 ALS、也就是 Lou Gehrig 病、完全没有肌肉力量的人，能不能允许他抬一下手肘，让药物通过直肠输注开始起效？所以这是个非常难谈的话题。但我希望，通过和你、和你的听众谈这件事，让大家意识到：与家人谈、与医生谈、与孩子谈你在生命终点想要什么，是极其重要的。同时我也相信，如果你想要上帝，那是一回事；另一方面，如果你想要医学能提供的一切，我 100% 支持你，我也请求你支持我为自己在生命终点所做的决定。看起来这里确实有一些非常具体的怪问题，和一些奇怪的伦理困境——
比如，一个 ALS 患者能动手肘、能按下一个柱塞，这到底改变了什么？医生来做和病人来做，区别在哪？这是道德伦理问题吗？是专业照护的问题吗？还是关于谁该承担责任？同样看起来完全荒谬的是：一个身体健康的人可以尝试自杀，却不能通过州政府得到协助自杀。谋杀和医生之间的界限又在哪里？这是问题之一：不允许这件事推进的理由是什么？站在你立场对立面的人，说出来的理由
是什么？有好几个，我们在影片和书里都谈过不少。首先最重要的是，罗马天主教会是医疗辅助死亡最大的反对者。他们认为生命无论以何种形式存在都是神圣的，因此除了上帝的旨意，绝不能用任何方式结束。其次是医生，多数是年长的医生，他们仍然认为医生应该掌控病人做什么、不做什么。所以这个国家医学界有相当大一部分不支持医疗辅助死亡。他们认为自己的职责和使命是竭尽所能让病人活着，即使有时让病人活着对病人的伤害大于放手。再就是残障群体，他们是分裂的。
有些人担心自己会被区别对待，有些人可能被违背意愿地「处理掉」，因此不支持医疗辅助死亡。也有残障者认为，他们被排除在这部法律之外，原因正是「自行服用」这一条——俄勒冈的法律正试图用那个手肘装置绕开它。最后是非裔美国人群体，他们对医疗体系极不信任，因为发生过诸如塔斯基吉实验那样的事件——非裔美国人被故意感染梅毒作为实验的一部分。所以我采访过一位非常好的非裔卫理公会主教派牧师，他对我说：Diane，如果你能向我证明这套方法会被公平、诚实、带着信任地执行，我会支持你。
但现在，非裔美国人群体里就是没有这份信任。所以反对的声音来自这些地方。律师们怎么说？律师是次要的。律师真的是次要的。比如，我已经和自己的律师、自己的医生、我的孩子、我的丈夫沟通过，我的意愿是最重要的，而且会一直如此。你觉得，停止——停止维持一个人的生命，和给一个人某种让他死去的东西，这两者在伦理上有区别吗？
你谈的是拔掉管子，还是给一剂药，这之间的区别？有很多人决定——就像我已故的丈夫那样——停止治疗、停止用药。他当时患有极严重的帕金森病，到了无法自己站立、无法自己进食、无法自己洗澡或如厕的地步。他说：我已经失去了太多尊严，如果继续这样活下去，我会失去更多，我不愿意。所以他采用了所谓的 D-Z-Z 方法，也就是自愿停止进食与饮水。
他用了漫长的十天，在没有水、没有食物、没有药物的情况下死去。这不是一条容易的路。俄勒冈至今也没有医疗辅助死亡，所以他别无选择。你问的停止治疗这件事——很多人知道这一点，也能平静地走。那可能就是没有医疗辅助死亡的人会选的路。但在一些罗马天主教医院里，这是不被允许的。所以你最后落在哪里，得小心。真的。
你讲过一个故事，一位女士，好像是心脏病发作，被救回来之后非常愤怒。能讲讲吗？她所有的文件都清清楚楚地放在公寓里，写着任何情况下都不做心肺复苏。但她的邻居发现她失去意识时打了 911，他们把她送到了——你打 911，他们在法律上就有义务对你实施或尝试实施复苏。事情就这样发生了。她醒来发现自己还活着，非常愤怒。我不知道这该怪谁。我不知道是邻居的错，
还是说你需要一张塑封的卡片，用挂绳一直挂在脖子上之类的。但如果你打了 911，你就已经在一条错误链条上迈出了第一步。所以 Chris，现在全美各地出现了所谓的「死亡咖啡馆」：邻居、教会成员、甚至互不相识的人聚在一起，谈他们在生命终点想要什么。这些邻里小组非常重要，因为这意味着你的隔壁邻居知道你在生命终点想要什么、不想要什么。事实是，谈死亡能让自己的头脑清楚，帮助你专注在——找到
你爱的人死于头部或腹部中枪，或者手腕被割开，或者绝望中以任何方式了结自己。现在很多人问我：医疗辅助死亡和自杀有什么区别？如果一个人想死，做这个决定时并没有生病，只是不想再活下去了——那是他为自己结束生命所做的选择。我采访过一位 37 岁的母亲，乳腺癌已经扩散到全身。她说：如果能由我决定，我会活到 90 岁。但我不能，我知道我要死了，
我不想让我 13 岁的儿子看着我受苦。到最后，看着一个人在死亡过程中受苦是件很可怕的事。所以她是第一批把自己排上名单的人之一——在法律通过之前，她就已经表达了自己希望医疗辅助死亡的意愿，这样她的医生就能确切知道她的打算。结果到了最后，尽管药就在她身边，她决定不用。这里的讽刺之处在于：拿到药物用于医疗辅助死亡的人中，有三分之一没有用。所有被医生明确批准使用的人里，只有三分之二
最终真的用了。别问我为什么。我是说，他们做了那个决定，但他们说的是：我感到安心，我感到平静，因为我手上有这个药，我知道如果痛苦超出我能承受的范围，我可以用它。对吧？我想你说得对。我认为大部分是关于内心的安宁，是关于掌控感。人们不想要的，是感觉自己的命运不再由自己选择。我觉得我们在这场对话里
面临的挑战之一是：作为一个健康的人，如果你从没认真想过死亡是什么样子，如果你没有像你这样太多次地见过别人在终点受苦，你其实无法想象一个自己不想再活下去的世界。大家都会想：我会一直走下去，我为什么会想早死？生活显然是好的。而意识到人生中可能存在某种程度的不适，以至于死亡优于活着——立刻意识到这一点，我甚至不知道自己是不是那种人。我是独生子，父母都还在。所以我从来不必面对
任何近距离的死亡，只有宠物离世之类的，就这样。所以我不知道那是什么感觉，但我完全能理解为什么会出现那种情况：你怎么会走到那样一个阶段——当事人受苦，他周围的人也在受苦，对吧？你的家人在看着你受苦时受苦，而你在看着他们看你受苦时受苦。最后就变成了一个巨大的螺旋。既然这样，这场对话是不是应该在第一回中风或者第一次心脏病发作时就开始？
那是你应该说「我们现在开始谈这件事」的节点吗？那太晚了。太晚了。你多大，Chris？32。你父母多大？60 多岁。你跟他们有过这类对话吗？一次都没有。为什么没有？我不知道。我是说，你见到父母的时候，
那通常不是议程上的第一个话题。通常是：你最近怎么样，狗怎么样，工作怎么样。哦，我最近在弄这个新东西。它一般不会成为你开启对话的方式。我跟我妈聊过几次，关于她想要什么样的仪式，但就生命终点而言，那其实
就她的经历、以及所有人的经历而言，要重要得多。比如你火化时用哪种棺材，远不如你如何度过最后几个月重要。那要怎样才能从「她想要什么仪式」谈到「她在生命终点想要什么样的过程」？我不知道。我有个问题想问你：这是谁的责任？是子女的责任，还是父母的责任？是谁的责任？任何人的责任。任何人的责任。比如，父母可以说：你知道，我年纪大了些，我不可能永远活下去。所以我一直在想这个问题：我想要什么样的结局。
如果我得了像癌症这样致命的病，我是想去医院，踏上那种一台接一台、吃一种药、做一种治疗、再来一种放疗的传送带？还是只想在生命最后的日子里，在家里、在舒适中、和家人一起把最好的日子过完？或者，一个和你同龄的孩子可以说：爸、妈，我前几天跟一位女士聊了很久，聊医疗辅助死亡——在英国这里其实不合法，但在世界其他地方合法，包括美国的一些地方——这让我开始想我自己的生命，想我在终点可能想要什么。我在想，你们有没有想过自己想要什么。而且注意，这不是一次对话，而是很多次对话。因为你父母的第一反应
可能是：你为什么要谈这么阴沉、负面、令人沮丧的事？而回答可以是：因为我知道它最终会发生，它会发生在我们所有人身上。我真的很想知道你想要什么。如果第一次提起时这场对话没有展开，我向你保证，等你离开家之后，他们会想你说过的话。我以前也常跟我母亲说这些。我想那是因为我内心深处一直知道她病了。我不想比你先死，我从来不想没有你。在我自己心里，我一直有种感觉，我会很早失去她。但直到她躺在医院里、哭着求死，她都从来没有谈过这件事。她从来没谈过，这让我很难过。
我想人们在这里需要跨过的不适与惰性是：我要不要去承受和我关心的人谈这件事的痛苦与尴尬？我不知道这会让他们有什么感受，这会提醒他们自己终将一死，也许他们会觉得我想甩掉他们，也许他们觉得我图遗产。选择就在这种不适，和生命终点出问题——事情没发生、事情没被正确执行——的不适之间。
我想绝大多数人，不管你的论证多有说服力，我们对死亡的否认都太强了。我们不去想它会发生——不会发生在我身上，不会发生在他们身上，不会发生在我妈、我爸身上。我们把它推开，扫到地毯下面。我想绝大多数人都是在第一通电话里被粗暴地叫醒的：妈妈心脏病发作、中风、从楼梯上摔下来受了重伤，爸爸开始忘事，我们有了早发性帕金森、阿尔茨海默、痴呆，或者别的什么。我想大多数人到那时才开始想这场对话，就像拉下了起跑线：哦好，现在进入生命终点考量期了，我们现在来做这件事。
但你说更好的做法是在大家都健康、死亡还没敲门的时候做。正是。而且听起来，作为独生子，你是个孝顺的儿子，可能愿意去承受这个话题的第一次拒绝。但要知道，某个时刻你终将面对它。每一个听这档节目的人也一样。所以，想知道、想听到那到底是什么，不是很合理吗？你父母可能自己都没想过。他们可能——你知道，他们过得挺好。
他们六十多岁，很健康，享受生活，享受他们的儿子，到处旅行，做任何想做的事。John Rehm 和我就是这样过了很多年，54 年。但我最早意识到——我们俩都谈过很多，因为前面说过的那些经历。我们都跟对方说过，会帮对方平静地死去。然而时候到了，我却什么都做不了。事实上，因为我在这个国家有点名气——我主持那档广播节目将近 40 年——医生警告我说：Diane，不要做任何
会帮他提早结束生命的事，什么都别做，否则你真的会有麻烦。所以到最后我什么都做不了。但很早的时候，我就听出他走路时的拖步声。他身高六英尺，体格健壮，曾在父亲的采石场干活，肩膀很宽，身材像橄榄球员。看着他的身体一天天消失，从 175 磅掉到大约 120 磅，那真的很痛苦。如果马里兰州有那条法律，我知道 John 会用。因为他和医生谈自己的意愿时说：我希望你帮我死。医生说：在法律上、伦理上、道德上，我在马里兰州什么都做不了。你唯一能为自己做的，就是停止进食、饮水和服药。他就这样把这件事握在自己手里。这是结束一生多么残酷的方式。就像看着那
一切发生，无论从里面还是从外面看，都——我知道，不管这场对话对每个正在想「我要不要跟爸妈提这件事」的听众来说多不舒服，我有种感觉我可能会提，大概是个好主意，但也会非常尴尬。想象一下，看着你爱的人经历一周半的断食、断水、不服药，同时承受身体带来的巨大痛苦，而且随时间越来越糟。这与你前面描述的那种「好的死亡」——在自己家里、自己的床上、被所爱的人围绕——对比太强烈了。是的，确实如此，它恰恰凸显了为什么这场讨论很重要。
如果有人想了解更多，或者有一个网站想给父母看、让他们获得更多信息，你会让他们去哪里？那部纪录片将于四月中旬在 PBS Worldwide 上线。当然，你还可以看我的书。另外美国有一个组织叫 Compassion and Choices，它甚至提供如何开启这场对话的信息。
各种信息都有。还有一个组织叫 Death with Dignity，源自很多年前成立的 Hemlock 组织，那个组织当年甚至提供过如何结束自己生命的处方。但那种处方现在没有了，因为所开的药物已经退出市场。所以，和家人、和医生、和朋友、和邻居谈这件事真的很重要。我很好奇，你个人为什么想和我谈。我认为，思考死亡、思考终点会发生什么，是提醒我们自己为什么生命值得过的最好方式之一。
斯多葛派就这么做过，memento mori，思考死亡。而且我越来越喜欢做这样的事——在这档节目里进行把人推进不适地带的对话，因为现在能让你不舒服的地方不多了。电视节目和你的信息消费食谱如今被精心编排，恰恰是为了喂给你让你感觉良好的东西，确认你已有的信念结构，以及你生活已经围绕其搭建的那套架构。我在这里经常和观点并不完全一致的人对话，但我认为在 2021 年，让人们的心智接触
这类东西极其重要。而且，像这样坐满五十分钟、感受那种不适、与它共处、学会与这类事情的不适共处，我认为是非常有价值的工具。就像仰望夜空会让你觉得自己渺小、无足轻重，它提醒你：你在这个星球上的时间是极其有限的，是一扇短暂的意识之窗，两端各是无尽的无。而只有当你弄清楚这是不可避免的——就像你说的，不打算死的人请举手——意识到这种不可避免性，才会提醒我们必须在今天找到快乐，不是明天，不是下周，不是等我有了新车、新工作、新房子，
不是等疫情结束。快乐必须在今天找到。我觉得，虽然每天谈死亡可能有点过头，但我们大概已经偏到了另一头——我们谈得太少。希望今天这场对话能打开一些人的眼睛，促成一些对话，让几百人、几千人所珍视的人走得更舒适一些。
Chris，我非常感谢你这些话，因为这确实是最后的禁忌。这是没有人愿意谈的一件事，大多数人宁愿不谈。我赞赏你——一个 30 岁的人——愿意接过这个话题和我讨论。也许我已经在你心里种下一颗种子，你会看到它长出什么。Diane，谢谢你。我的新书《When My Time Comes》的链接会放在下面的节目说明里，想去看的人可以点开。我也会把你之前提到的其他一些链接一并放上去。Diane，非常感谢你今天的分享。Chris，也非常感谢你今天。Chris，非常感谢。